• Eu sunt printul din familia mea

    Ma numesc Marius Gabriel si am doi anisori si patru luni. Vreau sa va spun povestea unui print care se lupta cu unul din cei mai mari monstri ai timpurilor noastre: boala.

  • Duc povara unei boli..

    Am venit pe lume pe data 09.11.2009 ora 20:40, dupa o zi intreaga de chin, iar din primele ore am facut convulsii puternice. Din acea zi, viata a devenit o lupta continua pentru toti cei din jurul meu.

  • Dar speranta va exista mereu...

    Desi sunt mic, sunt un print puternic si i-am promis mamei mele ca pana la urma voi invinge monstrii si voi reusi sa tin capul ridicat, sa merg si sa ma joc. Totusi, mama este fericita numai sa ma vada zambind.

joi, 10 aprilie 2014

IN LUMEA NOASTRA

       La început, cand a venit pe lume printisorul nostru mă întrebăm mereu " de ce eu? De ce tocmai mie mi s-a întamplat asa ceva?" Cu timpul aceste întrebări au dispărut dar odată cu aceste întrebări au dispărut si prietenii, si banii sau chiar zambetul nostru.
       Acum facem parte dintr-o lume aparte, o lume cu foarte puţină populatie. Doar cativa oameni fac parte din ea dar nu pentru ca asa am vrut ci pentru ca asa au înţeles cei din jur ca trebuie sa procedeze.
       Mă uit tot timpul la părinţii de copii normali cum se agita la cel mai mic strănut al copilului lor si cum se sperie dacă copilul raceste un pic si mă întreb eu ce sa fac atunci cand  prinţul meu plange întru-una si nu îmi poate spune ce are.
         Aici, în lumea noastră, bucuriile nu sunt multe dar ne dau forţa sa mergem mai departe. Părinţii unui copil fără dizabilităţi se bucura cand copilul a scos primul sunet, cand a făcut primii pasi sau cand îl duc prima oară la gradinita sau şcoală. Pentru noi, aici în lumea noastră, fiecare semn ca Marius Gabriel este prezent, ca ne recunoaşte, ca îşi poate mişca mainile sau picioarele este un motiv de bucurie.
         Am fost întrebată de multe ori dacă mai pot si răspunsul meu a fost următorul: aici, în lumea din care fac parte doar cateva persoane am avut bucuria sa îmi aud copilul razand si uneori chiar am auzit hohote de ras. Dacă întrebati părinţii copiilor speciali nu ştiu cati au avut aceasta ocazie. Asa ca mă întreb cum sa nu lupt, cum sa nu zambesc sau cum sa nu fiu fericită cand copilul meu se trezeşte dimineaţa, se uita la mine si apoi zambeste. Nu îmi trebuie altceva pentru a-mi începe ziua bine.
         Fiecare drum la spital, fiecare veste buna data de doctor e un motiv de a merge mai departe.
         Asta e lumea noastre în care fiecare zambet înseamnă o zi mai buna, fiecare gangurit o nouă speranta ca într-o zi voi auzi cuvantul "mama", fiecare gest un nou început.



Continuarea..

luni, 10 februarie 2014

Lupta continua

         Anul acesta avem un nou proiect si o noua terapie de incercat  : terapia ABR ( Advanced Biomechanical Reabilitation ) . Sa va povestesc putin de aceasta terapie .
        Prima oara am auzit de ABR de la prietena noastra Cati , mama unei superbe fetite pe nume Raisa . Cati este o luptatoare si a incercat tot ce se poate pentru fiica ei , astfel a aflat de aceasta terapie. Cu ajutorul asociatie " Copii, Suflete, Sperante " a reusit sa aduca in Romania aceasta terapie . Astfel incepand cu luna ianuarie 2013 tehnica ABR este disponibila si in Romania .
        Cati mi-a spus de multe ori sa incerc si eu aceasta terapie pentru micul meu printisor , dar din cauza banilor si fiind foarte sceptica nu am facut nimic . Sotul meu cand a vazut despre ce este vorba a spus , si sper sa nu supar pe nimeni acum , " dar ce au prosoapele acele , sunt fermecate ?" . Dar acum sincer va spun : prosoapele nu sunt fermecate dar tehnica da . Dupa ce am vazut evaluarea Raisei :  http://abr-romania.copiisuflete.ro/progrese-obtinute-cu-abr-2/, am ramas surpinsa de progresele ei , si a celorlalti copii . Mi-a parut rau ca nu am facut tot posibilul sa fac rost de suma necesara pentru a incepe tehnica ABR.
         Ne este destul  de greu sa strangem suma necesara deoarece Marius are intoleranta la gluten iar produsele din aceasta gama sunt foarte scumpe , iar din luna ianuarie sotului i-au micsorat salariul , ca doar e criza .

Continuarea..

miercuri, 15 ianuarie 2014

LUPTA PENTRU UN ZAMBET !

  Nu am mai scris de mult timp dar anul trecut a fost foarte greu cu multe probleme dar si reusite .   Anul trecut s-au intamplat multe : mami s-a certat cu tati vreo doua luni , bunica a ramas fara servici si sta acasa iar eu zambesc si ma alint continuu .

  Dar toate trec asa ca speram ca anul 2014 sa fie mai frumos si sa ne aduca mai multe bucurii chiar daca nu a inceput chiar bine . Speranta moare ultima asa ca eu , mami si tati continuam lupta . Acesta va fi sloganul de anul acesta : lupta pentru un zambet !






Continuarea..

joi, 24 octombrie 2013

VIATA FARA GLUTEN

         După cum unii dintre voi ştiu  pe langa tetrapareza spastică Marius suferă  de intoleranta la gluten  şi reflux gastroesofagian asa ca m-am gandit sa va împărtăşesc şi vouă meniurile pe care i le pregatesc în fiecare zi .  Fiind un copil alintat , ca doar e prinţul casei , Marius Gabriel nu mănancă mult şi doar pasat . Dulciurile le mestecă si le înghite bucăţi .   Are patru mese pe zi .  Marius are programul de mancare descris mai jos deoarece între timp facem altceva , de exemplu gimnastică , somn ( doarme vreo 2 ore la pranz ) sau ieşim afara .
       Vreau sa înţelegeţi ca aceste randuri le scriu deoarece cand am aflat de intoleranta la gluten a lui Marius căutam înnebunita ce sa îi dau de mancare . Vreau sa fiu de ajutor si sa dau nişte idei pentru alte persoane aflate în aceeaşi situaţie .
         În moldova nu se mănancă supe sau ciorbe sau dacă se mănancă o face o parte foarte redusă a populatiei . Aici se mănancă bors care se face cu tarata asa ca eu , dacă fac ceva de mancare , iau întai supă pentru el si o acresc cu lamaie , apoi îmi pun eu borsul în mancare .
         Pentru cei care locuiesc în Bucuresti îi sfătuiesc sa îşi cumpere paine sau produse de panificatie de la Institutul de Bioresurse Alimentare deoarece nu au atatea chimicale si sunt mereu proaspete .
        Doctorita pediatru a zis sa îi dau iaurt fără fructe pentru ca e posibil sa conţină gluten chiar dacă nu scrie , asa ca , dacă vreau sa îl indulcesc îl amestec cu dulceata iar produse de gen salam , crenwursti , îi dau cat mai puţin căci iar nu ştiu cu ce sunt făcut .

ZIUA 1 :      ora 8:30 - 9
              măr dat prin razatoare cu branza de vaci
                   ora 12:30 - 13
             sarmale cu smantană si mămăligă
                  ora 16:30 - 17
            supă de legume cu paine de la DR . SCHAR
                  ora 20:30 - 21
            iaurt natur cu cereale din orez

ZIUA 2 : branza de vaci cu dulceata si biscuiti
                friptura de pui la cuptor cu legume
                spanac si ou ( amandouă fierte ) cu  puţină smantană si paine
                 gris din orez cu lapte si un crenwursti pasat

ZIUA 3 : iaurt natur cu biscuiti
                piure cu ficat fiert
                pate cu roşii si paine
                mămăligă cu branza si smantană ( preferata lui Marius )

ZIUA 4  paine " Bon Matin "  cu lapte ( este un baton dulce )
               supă de perisoare cu paine
               tocanita de ardei cu carne si paine
               iaurt cu biscuiti

ZIUA 5 :  măr cu branza si biscuiti
                cartofi prajiti cu oua ochiuri
               peste cu mămăligă
              iaurt cu cereale din orez

ZIUA 6 : morcov fiert cu biscuiti
                pilaf cu carne si paine
               piftele cu sos si mamaliga
               gris cu lapte

ZIUA 7 : branza de vaci cu măr
                varza cu carne
               piure cu ficat
              mămăligă cu branza si smantană
               
Continuarea..

marți, 4 iunie 2013

DOAR UN COPIL

           De mult timp nu am mai intrat pe blog . Am fost foarte ocupati  , internati prin spital pentru a rezolva problema refluxului gastroesofagian , pe la recuperare sau in incercarea a ceva nou : acupunctura . Lui Marius nu-i poate pune ace dar in schimb i-a pus niste senzori cu cristale lichide . Acesti senzori erau pusi in punctele in care trebuiau sa fie acele .    
        S-au petrecut multe schimbari in viata micului meu printisor si chiar am crezut ca va fi afectat . Dar nu , copilul meu este puternic si mereu zambitor . Noaptea , cand nu pot dormi ma uit la el si spun ca Dumnezeu  a facut o minune ca mi l-a trimis .
           Am fost si la Galati pentru o noua evaluare dupa operatia de miofibrotomie subcutanata ,
am facut o noua programare pentru luna noiembrie . Nu avem inca banii necesari sau pregatirea sufleteasca pentru aceasta operatie dar mai sunt cateva luni in care speram ca viata noastra sa revina pe un drum normal si linistit .
        Pentru cea de a doua etapa a operatiei de miofibotomie subcutanata mai avem nevoie de 1000 euro .  Anul trecut , cu o saptamana inainte de operatie mai aveam nevoie de 500 euro dar Dumnezeu a facut o minune si am facut rost de ei . Ne rugam Domnului ca anul acesta sa nu mai fim asa stresati si sa reusim sa strangem banii necesari .
        Daca Marius nu ar fi fost schimbat dupa operatie poate renuntam dar el lupta si in fiecare zi imi arata ca vrea sa se joace , sa vorbeasca , sa faca lucruri pe care le face orice copil normal . Este foarte bucuros cand il imbrac sa mergem afara , dar cel mai fericit este cand il baga copii in seama si se joaca cu el .
         A inceput sa deosebeasca sunetele , rade la cantatul cocosului sau cand aude cucul cantand . Ii place sa se joace cu animalele . Acestea pentru el sunt lucruri noi care pana acum nu le-am observat si asta imi da forta sa lupt si sa fac orice pentru a face terapiile necesare sau a strange banii necesari operatiei .
     
Continuarea..

duminică, 13 ianuarie 2013

PENTRU TINE PUIUL MEU

      Esti bland , esti mic
      Esti tot ce mi-am dorit
      Esti lumina din viata mea
      Te iubesc , nu uita .

      Pentru Marius Gabriel tot ce e in jurul lui este o lupta , o lupta continua de a se face bine . Cel mai greu este cand parintii sau unul dintre parinti nu isi da seama ce minunatie de copil are . Lupti , dar cand lupti de unul singur e foarte greu .
    De curand o prietena m-a intrebat daca nu as fi interesata sa-i incep micului meu printisor terapia ABR (advanced biomechanical rehabilitation ) , dar eu care incerc din rasputeri sa-i platesc kinetoterapeutului ora de gimnastica acasa si cu eforturi extreme am reusit sa strang anul trecut 1850 euro sa facem operatia de miofibrotomie subcutanata de unde sa iau acesti bani . Nu stiu nici cum sa explic , e greu ca nu am cu cine ma sfatui ce sa fac si cum sa fac .
     Cand am aflat de boala lui Marius Gabriel mi-am dorit ca pana la 3 anisori sa reuseasca sa-si tina capul . Nu a reusit . Acum nu imi doresc decat liniste si forta sa il pot creste asa cum o vrea Dumnezeu . Nu vreau decat ca la un moment dat sa aiba un loc al lui , sa nu mai stam doua familii intr-o cutie de chibrit . Ma gandesc ca poate nu am luptat de ajuns si nu am facut destule sau m-am abatut de la un drum pe care trebuia sa merg .
      Cu vreo doua zile in urma kinetoterapeuta lui Marius a spus ca : "acum cat sunt mici , pana pe la 15 ani luptam sa-i facem bine dar pe urma luptam sa le oferim confort si un loc al lor  ". Si are dreptate .
       Fiecare in viata are un drum de urmat , oare al micului print care e ? Sa vada copii cum se joaca iar el sa se zbata in bratele mele ca sa ajunga la ei si sa nu poata ? Nu vreau sa credeti ca mi-am pierdut speranta dar ieri cand am iesit afara si era un copilas de vreo doi anisori de prin vecini cu care se juca Marius si care tot tipa si plangea ca Marius de ce nu sta langa el sau de ce nu merge dupa el , de ce nu se joaca cu el ? L-am pus pe Marius langa acel copil pe banca , sa fi vazut ce bucurie pe chipul micului meu print .
        Cum sa nu fiu suparata si demoralizata cand nu mai stiu ce sa fac si la ce usa sa bat pentru ca Marius sa-si continuie tratamentele . Din noiembrie 2012 am intrat in crestere copil cu handicap si au scazut veniturile cu aproximativ 300 RON .
        Cum sa fac si ce sa fac sa-mi vad copilul bine ? Unde sa mai merg cu el si de unde bani ?
Continuarea..

vineri, 28 decembrie 2012

ANUL VECHI CU IMPLINIRI ANUL NOU CU BUCURII

           Acum la sfarsit de an punem in balanta tot ce am realizat sau am esuat in 2012 , ce vise sau dorinte am reusit sa implinim noua sau celor dragi sau ce vise si dorinte au fost spulberate odata cu trecerea timpului .
         http://blogpiticul.wordpress.com/2012/12/28/lista-de-sfarsit-de-an/  
         Pe aceasta pagina veti gasi o mica lista cu 12 lucruri  care vi s-au intamplat in acest an . Este ceva interesant care va poate ajuta sa va puneti dorintele pentru anul ce va veni . In randurile de mai jos o vom completa si noi ( mami si micul print ) dar acum vreau sa va spun ceva despre Craciunul care tocmai a trecut . Ne-am distrat de minune iar pentru prima oara Marius Gabriel s-a bucurat de oraselul copiilor organizat in fiecare an de primaria Vaslui . Poate a mai crescut , poate a inceput sa inteleaga mai bine ce e in jurul lui nu stiu inca dar esential este ca s-a bucurat de aceste clipe petrecute cu toata familia in parc .
       Mos Craciun a venit vreo trei zile la rand iar Marius nu mai putea de bucurie vazand cadourile primite , chiar acum astept sa se trezeasca sa desfacem cadoul de la Mosul din Slobozia . Au fost 3 zile de sarbatoare , bucurie si veselie la noi in casa , mai ales ca sunt si bunicii langa noi . Singurul regret este ca tusa Mariana  a fost cu noi doar prin intermediul internetului .
       Iata in continuare lista nostra :
 
1. Cea mai mare bucurie din anul 2012rasul cristalin al copilului meu

2. Un moment de neuitat :  Marius a stat cateva clipe singur in fund

3. O dorință împlinită:  cumpararea pamantului pentru casa

4. Un vis (încă) neîmplinit: constructia casei

5. O tristețe: nu ma simt iubita si am uitat cum e sa iubesti

6. Un regret: nu impart bucuriile si tristetile cu sotul meu

7. Cea mai mare realizare din anul 2012: operatia lui Marius Gabriel

8. Un om pe care l-ai cunoscut și care te-a inspirat: Sunt multe persoane pe care le-am cunoscut in acest an dar as vrea sa mentionez o persoana a carui credinta in Dumnezeu si a carui bunatate m-au facut sa cred ca intradevar minunile si oamenii buni exista . Se numeste Adela iar in jurul ei nu gasesti decat bunatate si cuvinte frumoase

9. Un loc nou pe care l-ai descoperit și te-a fermecat: Casa Harului de la Varmaga

10. Un prieten drag care ți-a fost aproape:  Oana e singura prietena care e tot timpul acolo cand am nevoie de orice , chiar si doar pentru o vorba buna

11. Un cuvânt care descrie cel mai bine anul 2012 pentru tine: tristete

12. O amintire din acest an pe care o vei păstra mereu în gând: tabara la Varmaga din aprilie

       Pozele cu Marius Gabriel bucurandu-se de cadourile primite le gasiti pe pagina lui de facebook Pentru Marius Micul Print .
       Va multumim ca ati fost alaturi de noi in acest an si va asteptam cu noutati in noul an . Aceasta este urarea noastra pentru toti prietenii si cei care ne-au fost alaturi chiar si cu un simplu gand :

Treci peste ce-a fost, crede cu adevarat in tine. Anul Nou e o carte deschisa cu retetele succesului, alege ce ti se potriveste si porneste la drum cu incredere!
   
Continuarea..

sâmbătă, 1 decembrie 2012

GANDURI BUNE DE SARBATORI

       Când s-a născut Marius Gabriel , de fapt pe la şase luni când am aflat cat de grava este boala lui îmi tot repetam : " Cu ce am greşit Doamne de mă pedepsesti asa ? Ce rău am făcut si cui ? "
     În cei trei ani de zile de cand este micul meu prinţ pe acest pământ mi-am dat seama ca am greşit mult în gândire . Naşterea lui , chiar boala , nu este o pedeapsă ci poate chiar o binecuvântare . Am reuşit sa cunoaştem  o mulţime de oameni minunaţi , ne-am făcut prieteni în toate colţurile lumii si sa deosebesc prietenii adevăraţi de cei falsi . Dacă nu era Marius Gabriel reuşeam eu sau soţul meu sa cunoaştem aceste persoane?  Reuşeam sa vorbim cu persoane care nici nu ştiam ca exista sau ca au un suflet asa mare si care ştiu sa dăuriască bucurii ? Nu cred .
     În acesti trei ani am fost în toata tara si chiar si peste hotare . Am văzut locuri care poate alte persoane le vad doar la televizor .  Am ajuns unde nu am fi crezut vreodată si asta doar cu ajutorul vostru prieteni de peste tot . Voi aţi făcut posibil zambetul nostru si bucuria din sufletele noastre .
       Multe mămici cu copii fără probleme spun ca ele nu ar putea trece prin ce trec eu . Poate da , poate nu dar eu ştiu sigur ca Dumnezeu e mereu cu noi si de acesti copii speciali nu se pot îngriji decât nişte părinţi speciali .
      Boala lui Marius Gabriel m-a făcut sa vad o lume care nu credeam ca exista . Acum ştiu sigur ca exista iar noi facem parte din ea . Este plină de prieteni adevăraţi , de gânduri bune , de prinţi si prinţese care lupta cu monştrii si balurii tmpurilor noastre : BOALA, în diferitele ei forme .
          Sa nu va fie frica de acesti monştri căci împreuna vom reuşi sa-i învingem sau sa-i facem mai mici decat sunt acum . Vom reuşi prin ganduri bune , rugăciune , vorbe frumoase si ajutor reciproc . Nu disperaţi căci suntem împreuna si ne vom ajuta la nevoie iar Dumnezeu nu ne da mai mult decat putem duce . În cele mai disperate momente El e lânga noi asa ca nu-L uitaţi . El este cel mai important membru din familia noastră mare .
     Mulţumim ca sunteţi langa noi , ne dati speranţa , va rugaţi pentru noi si ne ajutaţi în lupta noastră .
              

               SEMNAT mami Diana , tati Marius si micul prinţ Marius Gabriel


Continuarea..

joi, 22 noiembrie 2012

UN NOU INCEPUT

          Cu ajutorul vostru , al tuturor , am reuşit sa ajungem pe data de 20 .11. 2012 la Chişinău pentru operaţia de miofibrotomie subcutanata .  Din septembrie de când am făcut programarea am tot fost stresată  : dacă nu fac rost de bani ,dacă se întâmplă ceva şi nu mai pot pleca sau fel de fel de gânduri . Dar Dumnezeu e tot timpul cu noi aşa ca în data de 19 noiembrie ne-am pornit la drum .
         Am plecat de acasă pe la 3:30 sau 4 iar într-o ora eram în vama unde am stat vreo doua ore .  La români nu aveau chef de munca iar la moldoveni trebuie sa plăteşti o grămadă de taxe , fiecare la câte un ghişeu .  Oricum pe la opt eram la clinica TERRAMED unde urma sa se facă operaţia .
           Marius cand s-a văzut într-un spital s-a apucat de smiorcait si nu îi convenea nimic . Am început sa-i explic ca nu stăm mult si o sa mergem repede la tati . A fost o prostie mare din partea mea pentru ca atunci cand am vrut sa-l pun la somn s-a pus pe un ţipat ca a trebuit sa stau vreo jumătate de ora cu el în picioare . Cred ca era ora 11 cand am reuşit sa-l adorm în braţe unde a dormit toata noaptea .  Aveau o chestie de învelit saltelele care foşneau de nu puteai sa te mişti deloc , deci nu am închis un ochi . La ora 6 toata lumea era trează .
            Pe la opt a venit doctorul Marcel Platon si am semnat acordul pentru operaţie , apoi împreuna cu doctorul rus a început sa-i examineze pe copii pentru operaţie . Marius a intrat primul , de la ora 10 pană la 10:15 iar la 10:30 deja era treaz . O jumătate de ora de stres dar prinţul meu este puternic si nu a creat deloc probleme .  Vreau sa spun ca am văzut un copil care a făcut frisoane cand si-a revenit din anestezie .
    Pe la 3:30 am plecat de la clinica  iar la 6:30 eram acasă . Ne-au dat drumul repede la vama ca l-au văzut pe Marius bandajat si si-au dat seama ca am fost la operaţie .  Când s-a văzut acasă micul meu prinţisor a început cu alintaturile .  Norocul nostru a fost ca doctorul ne-a spus ca putem sa-l ţinem în braţe , nu avem voie sa-l punem în fundulet sau sa-l ţinem la verticală pentru ca exista riscul sa facă hematom .
         Frica mea de cele doua săptămâni închisi în casa a trecut . Nu trebuie sa stea numai în pat , pot sa-l iau în braţe când îi dau mâncare si o avem pe tusa Mariana lânga noi . Marius este bine doar ca se alinta mult . Ieri s-a jucat cu telecomanda  adică a ţinut-o în mână si o ducea la gura .
        Chiar daca costa mult aceasta operaţie îşi merită banii . Cine nu ar vrea sa-si opereze copilul fără sa-l tina în gips iar a doua zi sa te poţi juca cu el normal , plus ca nu are decât câteva puncte ca si cum ar fi făcut mai multe injecţii .  Marius este destul de relaxat iar piciorul stâng care era foarte spastic si începuse sa se strâmbe către dreapta acum sta drept iar piciorul drept care era mai relaxat acum poate sa-l desfaca destul de mult . Aşteptam sa vedem mai multe rezultate după ce începem kinetoterapia .
     În concluzie operaţia a fost un succes total  .  Marius , micul prinţ , mami Diana si tati Marius va multumesc ca ati fost langa noi în aceste clipe si sperăm sa fim în continuare în gândurile si rugăciunile voastre cum si voi sunteţi si veţi fi mereu în gandurile si rugăciunile noastre .

Desenat în locurile unde îi face operaţia


Desenat si pe fata căci si acolo va fi operat

Dupa operaţie . Inca era sub efectul anesteziei



video 
Se trezeste din anestezie
Continuarea..

vineri, 2 noiembrie 2012

BUBU

     Peste câteva zile , mai exact pe data de 9 . 11 . 2012  este sărbătoare mare la noi acasă . Micul prinţ împlineşte trei anisori . Cu vreo câteva zile în urma a fost promoţie la un ursulet povestitor pe nume BUBU si am zis sa îl cumpăr pentru Marius ca tot trebuia sa-i cumpăr ceva cadou . Aşa ca am făcut comanda si a ajuns a doua zi în timp ce Marius dormea .
         L-am trezit ca trebuia sa vină kinetoterapeuta sa-i facă exerciţiile si cum el e mofturos tot timpul si se alinta si plângea în timp ce făcea gimnastică îi dau drumul la ursulet zic poate a sta si el cuminte . Mare mi-a fost surpriza când Marius a tăcut instantaneu si se uita mirat la ursuletul Bubu . A mai stat cateva clipe si s-a uitat mirat apoi a început gângure în ideea ca îl certa pe Bubu căce vrea , sau cine e ?
       Mă bucur foarte mult ca i-am cumpărat această jucărie . Este foarte moale si are o voce asa de caldă ca asculti poveştile cu mare plăcere . Cel mai mult mă bucur ca Marius este foarte încântat si de câte ori îl punem pe Bubu sa spună câte o poveste gângure si Marius . Bubu ştie şase povesti  : Albă ca zăpada , Punguta cu doi bani , Degetica , Cei trei purcelusi , Scufita Roşie si Fata babei si fata mosului . 
      Marius asculta foarte mult Punguta cu doi bani iar cand aude " Cucurigu boieri mari , dati punguta cu doi bani " nu mai poate de veselie si amuzament . Acum am găsit soluţia , cand e supărat printisorul meu îl pun pe Bubu sa-i spună o poveste .

Nu îmi place gimnastica

La povesti cu noul prieten


Ascult foarte atent ce spune


Încerc si eu sa spun ceva


          
Continuarea..

sâmbătă, 27 octombrie 2012

CLIPE DE FERICIRE

          Când s-a născut Marius toată lumea care îl vedea spune ca ce bine seamănă cu tatăl lui iar eu comentam tot timpul că : "Să semene cu tatăl lui la figura și cu mine la caracter " . Acum cand Marius Gabriel are aproape trei anișori mă gandesc ca poate era mai bine sa semene cu tatăl lui la caracter . E agitat tot timpul , ca și mine . 
La desene animate

            În ultimul an am stat acasă , nu am mai mers prin spitale și asa am reuşit sa-l obișnuiesc cu un program de masa și somn , dar am văzut și foarte multe schimbări în comportamentul lui . De exemplu cum face acum , mă vede ca stau la calculator si se smiorcaie sa mă duc sa-l bag în seama . Dacă fac curat prin casa nu mai plânge . Nu trebuie sa stau degeaba , sau dacă stau un pic trebuie sa fie el în braţele mele .
         Sa nu înţelegeţi ca mă plâng , chiar deloc . Pot spune ca sunt una dintre cele mai fericite  mămici care îşi vede prințisorul cum începe sa crească , mai greu dar creşte . Sunt bucuroasă sa îl vad ca atunci cand îl pun în scăunel sa se uite la desene animate se agita si râde , sau când stăm amândoi în fata calculatorului el începe sa tragă de fata de masa si dacă îl cert si îi spun  : " vezi sa nu faci vreo prostie , poate dai jos ceva " el se uita la mine sa vadă dacă sunt serioasă si apoi începe sa râda .
         Când vine tati de la munca si nu l-a băgat un pic în seama se pune pe un plâns de zici ca cine ştie ce a păţit . După ce mănâncă tati un pic începe adevărată joacă si casa se umple de râsete si bucurie . Eu ziua mai am treaba dar tati sta numai lânga el .
          Pot spune ca sunt o mămică super fericită cand îmi vad băiatul ca vrea în braţe cand îi spun hai la mami , sau cand stăm toţi la masa el încearcă sa ia lingura si mă face toata de mâncare dacă nu sunt atentă sau multe , multe altele care nu pot sa le exprim în cuvinte .
           Sper ca după operaţia de la Chişinău sa ridice mâna mai bine sau sa facă lucruri noi . Pe moment mă bucur de râsul lui cristalin si de feluritele sunete pe care le scoate (de unele se amuza si el cand se aude ) .
      Am uitat sa va spun ca micului meu prinţisor nu îi place sa coloreze sau sa stea degeaba . El trebuie tot timpul învârtit , întors pe toate  părţile ca are energie si trebuie sa o consume într-un fel .




Stau cuminte si privesc


Joaca cu tati


Asa imi place

video

                                         Acest videoclip e pentru cei care vor sa mă audă razand cand ma gadila mami .
Continuarea..

vineri, 12 octombrie 2012

GANDURI

     Mama mea a avut o viaţa foarte grea lângă un om care nu a ştiut sa fie nici soţ si nici tata . Viaţa ei se poate rezuma în zicala " bătută , înşelată (era alt cuvânt dar nu îl pot folosi ) si cu banii luaţi " .  Tot timpul spunea ca dacă ar avea talent ar scrie un roman din povestea vieţii ei .
    După ce era bătută si cu ochii vineţi biata femeie trebuia sa meargă la serviciu pentru ca avea trei copii cărora trebuia sa le dea de mâncare . Ca sa nu observe colegele ochii invineţiţi se dădea cu un pic de fard sau un creion colorat si era ca nouă .  Între colegi mai povesteşti si îţi mai spui necazurile iar la un moment dat când povestea mama ca iar a bătut-o bărbatul una din colege îi spune : " Ce tot te plîngi ca vad ca eşti machiată , aranjată , înseamnă ca nu o duci asa rău ." Aceasta femeie avea bărbat care nu bea , nu fumează si vine la program acasă .
     Cam asta mi se întmplă si mie în ziua de azi si de asta am dat exemplu asta . Eu sunt o persoana care toata viaţa a purtat fuste scurte , bluze decoltate sau mulate pe corp .După ce am născut am ajuns pe la 75 kg si bine înţeles ca nu mai puteam sa port asa ceva , dar tot aveam rochii sau haine care mă avantajau un pic .  După ce am reuşit sa mai dau jos din kilograme am reânceput sa port haine pe care le aveam de cativa ani în casa .  Din acest motiv cineva care nu mă ştie prea bine îmi spune : " De ce te tot plângi ca ai nevoie de bani ca eşti tot timpul aranjata , cochetă , îmbrăcată la moda ."
     De atunci stau si mă gândesc dacă am un copil cu probleme si atâtea necazuri nu mai am voie sa fiu femeie ? Dacă eu simt nevoia sa-mi ascund tristeţea după o rochie elegantă sau o fustă care poate nici nu am cumpărat-o dar care sta bine pe mine .  Eu ar trebui sa explic la fiecare persoana care mă judeca ca multe haine sunt primite sau nu au costat mai mult de 20 lei . De ce ar trebui sa mă justific în fata cuiva .  Am dreptul sa fiu femeie , am dreptul sa mă simt frumoasă , sa mă machiez , sa fiu elegantă .
    Eu presupun ca orice femeie care isi ia o haină pe masura ei si o pereche de pantofi cu toc e elegantă . La centrul de recuperare am înâtlnit o doamna care după cum era îmbrăcată spuneai ca e directoare pe undeva dar din vorba în vorba sa aflu ca femeia trăieşte la tara si înainte de a veni acolo plecase de la muls vaca .
   Nu conteaza ca ai plecat de la coada vacii , nu conteaza ca ai mii de necazuri  FII FEMEIE , pentru tine , pentru soţul tău sau chiar pentru copilul tău cu dizabilităţi .
Continuarea..

marți, 25 septembrie 2012

SUS ... TOT MAI SUS

      Cam asa era melodia cântată de Moga şi care mie îmi place pentru ca întru-un fel îţi spune sa fii atent la copiii tai ca nu ştii cum si unde pot ajunge , trebuie doar voinţă . Marius-Gabriel este plin de voinţă dar problemele de sănătate nu-i dau voie sa facă ceea ce îşi doreşte .
      Micului meu prinţ i s-a mai oferit o şansa către vindecare prin operaţia de miofibrotomie subcutanata pe etape care se efectueaza de către doctori ruşi prin metoda profesorului Ulzibat la Chişinău . Marius este programat pentru operaţie în data de 20 noiembrie 2012 .
      Prin aceasta operaţie am putea rezolva mai multe probleme cum ar fi salivaţia abundenta , subluxatia de şold si sperăm sa îşi poată tine capul sau măcar sa îl putem pune în şezut fără frica ca îi putem provoca vreo ruptură .  Operaţia costa 1850 euro din care am plătit avans 100 euro deci trebuie sa mai dăm 1750 euro .   Aceasta suma de bani este singurul impediment în rezolvarea multor probleme de sănătate pentru Marius .   Facem apel către toate persoanele binevoitoare care ne pot ajuta sa strângem aceasta suma până în noiembrie .

scrisoarea de programare
      
    
Continuarea..

vineri, 21 septembrie 2012

SPERANTE


Am inceput sa citim
        În ultimul timp micul meu prinţisor a fost plimbat si am umblat la o grămada de doctori : pediatru , neurolog , radiolog , gastroenterolog si cam atat . Am fost asa agitaţi ca am uitat sa va mai povestim ce facem noi .  Sa începem cu gastroenterolog si pediatru : am făcut din nou analiza pentru intoleranta la gluten si de data asta ne-a ieşit ca nu ar mai avea si ar putea  manca de toate , dar doamna doctor pediatru a zis sa mai aşteptăm 6 luni sau sa repetăm analizele la o clinică mai scumpă .
       În gandul meu tot se repeta o întrebare : dacă prima oară s-a luat după analizele făcute la clinica X acum de ce nu le mai accepta , de ce trebuie sa merg sa dau nişte bani mai mulţi ? Oricum timp de o luna de zile îi dau mancare normal apoi merg si la clinica care vrea ea . Vreau sa fiu sigură 100% .
       La radiolog am mers sa repetăm radiografia pentru subluxatia de sold si spre bucuria noastră a rămas tot la acelaşi stadiu . De asta depinde controlul care îl vom face  la Galaţi cu doctorul PLATON la fundaţia IKON . Vrem sa ajungem la Chişinău pentru operaţia de miofibrotomie subcutanata .
       Am lăsat la urma ce era mai important controlul la neurolog sau interpretarea RMN-ului . Ori a fost modul în care l-a prezentat doamna doctor , ori speranta mea de mama dar nu mi s-a maii părut asa înfricoşător sau de nerezolvat .  Marius - GGabriel are afectata partea stingă a creierului în felul următor : porţiunea cu lichid este un pic mai mare în stinga decat în dreapta dar nu de speriat , un pic mai jos în cerebel are o porţiune lipsa care i-au afectat văzul , auzul si poate vorbirea dar asta nu înseamnă ca nu vede ci doar cu partea stangă vede si aude 25 % , în rest partea dreapta nu are nimic . Doamna doctor a spus ca ea sta mai ingrijorata deoarece acea bucăţică lipsa îi provoacă crizele de epilepsie dar cum Marius-Gabriel nu a mai făcut crize de la 6 luni înseamnă ca e foarte bine . Mai este linia care uneşte cele doua emisfere ale creierului care e mai mica la el decat normalul si asta tine de echilibru dar nu e inexistenta asa ca mai sunt sperante .
        Asa ca dacă scăpam de alintatura si ne punem serios pe treaba reuşim măcar sa mergem în patru si poate după vreo 15 ani de lucru sa mergem si în picioare . Eu am speranta si doamna doctor neurolog a zis ca îi place ca sunt optimista si nu mă sperii .                                                                                             
       Dacă nu sunt optimista si nu gandesc ca copilul meu după cativa ani , 15 sau 20 de ani va merge ce îmi mai rămane . Asa ca la lupta copii ca trebuie !!!
Nu ne place ca e apa rece


 
Continuarea..

duminică, 19 august 2012

POVESTI CU ZANE

          Asta am văzut eu astăzi în parcul Copou de la noi din Vaslui , si a fost asa de amuzant ! Au fost acolo Tandala si Păcală si au povestit păţăniilor lor de la moara si de la popă de acasă . Ştiţi ca Tandala i-a tăiat nasul popii ? Iar Păcală i-a păcălit pe draci sa îi dea făină si secară ca s-a dus cu sacii plini de cenuşă la moara .
         Am văzut-o si pe Albă ca Zăpada care m-a ţinut în braţe si s-a jucat cu mine ; era foarte frumoasă exact ca în poveste . A fost si o zana acolo dar era cam micuţa si nu prea a ştiut cum sa mă ia în braţe dar  pană la urma a reuşit .  Balaurul era asa de mare si fioros dar zana cea buna si Albă ca Zăpada nu i-au dat voie sa se apropie de mine ca sunt mic si  ma sperii .                                                                                 
       Mă uitam la copii cum dansau cu personajele din povesti si tare as fi vrut si eu acolo dar nu pot decît sa zambesc si sa am răbdare . Oricum eu am fost foarte bucuros ca am stat în braţele zanei si a Albei ca Zăpada care au spus ca sunt un copil foarte frumos .









       
Continuarea..

joi, 26 iulie 2012

NOI EXPERIENTE

        


Mă pregăteam sa jumulesc puiul

        De ceva timp mami si tati mă tot duc întru-un loc pe care nu l-am mai văzut dar îmi place ca are multe chestii noi . Nu ştiu ce sunt acelea dar scot sunete ciudate si amuzante , iar mie îmi place asa mult sa mă joc cu ele .  Tati si mami le tin si eu mă joc . Cand ajung acasă sunt asa obosit ca abia mai pot sa mănanc . Mami îmi tot povesteste ca aici o sa stăm noi candva , cand o sa avem bani si o sa-mi facă un parc numai pentru mine cu multe jucărele si cu mulţi copii care vor veni sa ne jucăm împreună .
        Acum mă supără tare o măsea care nu vrea sa iasă odată si sa mă lase sa dorm liniştit iar mama e asa supărată ca eu scancesc într-una si sunt mofturos , nu vreau papa , nu vreau lapte nici somn , nimic doar sa mă tina mami în braţe .

Ce mă enervează !!

    Ieri mi-a cumpărat mami ceva sa încerce sa facă gimnastică cum făcea domnul Victor la 1 Mai cu mine dar eu nu vreau ca mă tine de cap si nu îmi place . De ceva timp mami e supărată ca nu ne ajung banii pentru terapii si îmi trebuie si un carut nou , se gandeste  dacă ne programează operaţia de miofibrotomie în noiembrie de unde facem rost de 2000 euro si nu prea mai zambeste . A făcut un apel pe
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=173586&nm=AM-NEVOIE-DE-VOI dar pentru moment nimeni nu ne-a băgat în seama . Poate se gandeste cineva si la noi si ne susţine .




Dacă as întinde mana cum trebuie ce i-as face



ce gălăgie fac !!


După asa zi trebuie sa stau puţin


.
Continuarea..