• Eu sunt printul din familia mea

    Ma numesc Marius Gabriel si am doi anisori si patru luni. Vreau sa va spun povestea unui print care se lupta cu unul din cei mai mari monstri ai timpurilor noastre: boala.

  • Duc povara unei boli..

    Am venit pe lume pe data 09.11.2009 ora 20:40, dupa o zi intreaga de chin, iar din primele ore am facut convulsii puternice. Din acea zi, viata a devenit o lupta continua pentru toti cei din jurul meu.

  • Dar speranta va exista mereu...

    Desi sunt mic, sunt un print puternic si i-am promis mamei mele ca pana la urma voi invinge monstrii si voi reusi sa tin capul ridicat, sa merg si sa ma joc. Totusi, mama este fericita numai sa ma vada zambind.

luni, 19 martie 2012

PRIMA ZI DE GRADINITA

    Astazi  19.03.2012 Marius-Gabriel a facut un pas mare pentru dezvoltarea sa : a mers pentru prima oara la gradinita . Cum era de asteptat nu a ramas singur ci a stat si mami cu el . Cand am intrat acolo Marius a facut niste ochi mari si se uita in jur ca unde e el de sunt asa multi copii  .
      Mi-a scos Dumnezeu in cale niste doamne foarte rabdatoare. Marius nu este singurul copil cu probleme de acolo iar ele incerca sa le ofere cat mai multe clipe de bucurie si sa-i integreze cat mai mult in jocurile si activitatile pe care le fac. Chiar ma gandeam , privind copii , odata ajunsi acolo nici nu iti dai seama ca unii copii sunt cu dizabilitati . Ceilalti copii se joaca cu ei ca si cum ar fi totul normal.
    Doamna directoare Mihaela a spus ca trebuie sa il invat sa stea singur pentru a se dezvolta mai usor si a incerca el sa faca singur unele lucruri . Pana la Sfintele Sarbatori de Pasti trebuie sa ste singur in carut . Acum ma rog sa imi dea Dumnezeu forta sa-l dezvat de stat in brate si de alintatura pentru ca daca reusesc asta si ne primeste la gradinita permanent s-ar dezvolta mult mai repede.
   Dumnezeu sa ne ajute sa mergem mai departe si sa reusim ce ne-am propus.
      


     Mai vreau sa adaug cateva ganduri bune si pentru prietena noastra Raisa Maria care e plecata in Mexic sa faca transplant cu celule stem. Nu uita ca ne rugam pentru tine si asteptam sa te intorci cu rezultate bine si sa ne impartasesti bucuria ta.
Continuarea..

sâmbătă, 10 martie 2012

ANOTIMP NOU , BOALA NOUA

         A venit primavara cu ghiocei , viorele , martisoare , 8 martie si toate bucuriile pentru mamici , tatici si copiii . Dar pentru Marius-Gabriel primavara a venit cu noi boli si noi tratamente.
         De pe la sfarsitul lunii decembrie Marius a inceput sa nu mai doarma noptile si sa planga tot timpul , fie zi sau noapte. Am mers la pediatru si i-au facut toate analizele posibile la sange , urina si scaun . Toate au iesit bune doar ca la un test de digestie au aparut frecvente picaturi de grasimi nedigerate. Pe intelesul tuturor asta inseamna intoleranta la gluten . Am inceput regimul fara gluten (se gaseste in grau , orz , ovaz ) care pentru un copil ce nu mananca cum trebuie este foarte greu de tinut . Nu are voie nici macar aroma de gluten sa o simta .
        Pe site-urile despre intoleranta la gluten am citit ca dupa vreo luna de regim ar trebui sa-si mai revina si sa nu-l mai doara burtica asa tare dar eram deja la mijlocul lui februarie si aveam o luna de regim dar starea printisorului meu era la fel . Marius ajunsese sa doarma din 24 de ore doar 7 si alea jumatate noaptea si jumatate ziua . Pentru a reusi sa-l linistesc am recurs la niste pastile de nitrazepam pe care le aveam in casa date de neurolog tot pentru el . Astfel a dormit si el o noapte intreaga si a reusit sa mai manance ceva .
      Pana la urma am reusit sa ne facem programare la gastroenterologie la domnul profesor doctor Burlea Marin la Iasi de unde ne-am intors cu o multime de-a dignostice . Din cauza intolerantei la gluten nedescoperite la timp si a miilor de pastile luate Marius a dat in gastrita .
      Pe langa paralizia cerebrala , tetrapareza spastica si epilepsie printisorul meu sufera de :
     1) intoleranta la gluten
     2) sindrom de malabsortie
     3) reflux gastroesofagian
     4) gastrita
     5) diskinezie biliara (bila lenesa)
     Din cauza agitatiei Marius a slabit destul de mult , nu ca ar fi fost prea gras dar de acolo a reusit sa mai slabeasca si din cauza asta pediatra din Vaslui ne-a recomandat niste borcanase cu lapte hipercaloric numit INFATRINI produs de Nutricia . Aceste borcanase de 100 ml costa 12 lei iar Marius ar trebui sa bea cam doua pe zi . Acum cu noile tratamente care nu se dau gratuit si cu borcanasele de lapte ajungem la o cheltuiala de 1000 de lai pe luna fara sa mai socotim scutece , celelalte feluri de mancare sau restul cheltuielilor care mai trebuie facute in casa .
       Ma gandesc la vara sa-i fac RMN . Oare ce o sa mai descoperim?
Continuarea..

vineri, 2 martie 2012

Vine primavara

Mami Diana, tati Marius si Marius-Gabriel, micul nostru printisor, va ureaza o primavara frumoasa , cu multe bucurii si impliniri.




  
Continuarea..