• Eu sunt printul din familia mea

    Ma numesc Marius Gabriel si am doi anisori si patru luni. Vreau sa va spun povestea unui print care se lupta cu unul din cei mai mari monstri ai timpurilor noastre: boala.

  • Duc povara unei boli..

    Am venit pe lume pe data 09.11.2009 ora 20:40, dupa o zi intreaga de chin, iar din primele ore am facut convulsii puternice. Din acea zi, viata a devenit o lupta continua pentru toti cei din jurul meu.

  • Dar speranta va exista mereu...

    Desi sunt mic, sunt un print puternic si i-am promis mamei mele ca pana la urma voi invinge monstrii si voi reusi sa tin capul ridicat, sa merg si sa ma joc. Totusi, mama este fericita numai sa ma vada zambind.

joi, 10 aprilie 2014

IN LUMEA NOASTRA

       La început, cand a venit pe lume printisorul nostru mă întrebăm mereu " de ce eu? De ce tocmai mie mi s-a întamplat asa ceva?" Cu timpul aceste întrebări au dispărut dar odată cu aceste întrebări au dispărut si prietenii, si banii sau chiar zambetul nostru.
       Acum facem parte dintr-o lume aparte, o lume cu foarte puţină populatie. Doar cativa oameni fac parte din ea dar nu pentru ca asa am vrut ci pentru ca asa au înţeles cei din jur ca trebuie sa procedeze.
       Mă uit tot timpul la părinţii de copii normali cum se agita la cel mai mic strănut al copilului lor si cum se sperie dacă copilul raceste un pic si mă întreb eu ce sa fac atunci cand  prinţul meu plange întru-una si nu îmi poate spune ce are.
         Aici, în lumea noastră, bucuriile nu sunt multe dar ne dau forţa sa mergem mai departe. Părinţii unui copil fără dizabilităţi se bucura cand copilul a scos primul sunet, cand a făcut primii pasi sau cand îl duc prima oară la gradinita sau şcoală. Pentru noi, aici în lumea noastră, fiecare semn ca Marius Gabriel este prezent, ca ne recunoaşte, ca îşi poate mişca mainile sau picioarele este un motiv de bucurie.
         Am fost întrebată de multe ori dacă mai pot si răspunsul meu a fost următorul: aici, în lumea din care fac parte doar cateva persoane am avut bucuria sa îmi aud copilul razand si uneori chiar am auzit hohote de ras. Dacă întrebati părinţii copiilor speciali nu ştiu cati au avut aceasta ocazie. Asa ca mă întreb cum sa nu lupt, cum sa nu zambesc sau cum sa nu fiu fericită cand copilul meu se trezeşte dimineaţa, se uita la mine si apoi zambeste. Nu îmi trebuie altceva pentru a-mi începe ziua bine.
         Fiecare drum la spital, fiecare veste buna data de doctor e un motiv de a merge mai departe.
         Asta e lumea noastre în care fiecare zambet înseamnă o zi mai buna, fiecare gangurit o nouă speranta ca într-o zi voi auzi cuvantul "mama", fiecare gest un nou început.



Continuarea..

luni, 10 februarie 2014

Lupta continua

         Anul acesta avem un nou proiect si o noua terapie de incercat  : terapia ABR ( Advanced Biomechanical Reabilitation ) . Sa va povestesc putin de aceasta terapie .
        Prima oara am auzit de ABR de la prietena noastra Cati , mama unei superbe fetite pe nume Raisa . Cati este o luptatoare si a incercat tot ce se poate pentru fiica ei , astfel a aflat de aceasta terapie. Cu ajutorul asociatie " Copii, Suflete, Sperante " a reusit sa aduca in Romania aceasta terapie . Astfel incepand cu luna ianuarie 2013 tehnica ABR este disponibila si in Romania .
        Cati mi-a spus de multe ori sa incerc si eu aceasta terapie pentru micul meu printisor , dar din cauza banilor si fiind foarte sceptica nu am facut nimic . Sotul meu cand a vazut despre ce este vorba a spus , si sper sa nu supar pe nimeni acum , " dar ce au prosoapele acele , sunt fermecate ?" . Dar acum sincer va spun : prosoapele nu sunt fermecate dar tehnica da . Dupa ce am vazut evaluarea Raisei :  http://abr-romania.copiisuflete.ro/progrese-obtinute-cu-abr-2/, am ramas surpinsa de progresele ei , si a celorlalti copii . Mi-a parut rau ca nu am facut tot posibilul sa fac rost de suma necesara pentru a incepe tehnica ABR.
         Ne este destul  de greu sa strangem suma necesara deoarece Marius are intoleranta la gluten iar produsele din aceasta gama sunt foarte scumpe , iar din luna ianuarie sotului i-au micsorat salariul , ca doar e criza .

Continuarea..

miercuri, 15 ianuarie 2014

LUPTA PENTRU UN ZAMBET !

  Nu am mai scris de mult timp dar anul trecut a fost foarte greu cu multe probleme dar si reusite .   Anul trecut s-au intamplat multe : mami s-a certat cu tati vreo doua luni , bunica a ramas fara servici si sta acasa iar eu zambesc si ma alint continuu .

  Dar toate trec asa ca speram ca anul 2014 sa fie mai frumos si sa ne aduca mai multe bucurii chiar daca nu a inceput chiar bine . Speranta moare ultima asa ca eu , mami si tati continuam lupta . Acesta va fi sloganul de anul acesta : lupta pentru un zambet !






Continuarea..